L'association Alliance Maladies Rares en quelques mots :
Crée en février 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble des hommes et des femmes qui décident un jour de s’unir pour combattre ensemble et faire sortir de l’oubli ces maladies qui détruisent leurs vies et celles de leurs enfants.
L’union fait la force et c'est donc 40 associations qui se sont rassemblées pour créer l’Alliance, chacune représente trop peu pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche et l’industrie pharmaceutique.
Ainsi, elle accueille en son sein des malades et familles isolées afin de rompre l’isolement qui se trouve est le mot d’ordre de l'association.
Alliance Maladies Rares est un collectif, un mouvement, un réseau possédant un profond respect des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres.
L’Alliance a besoin de bénévoles pour les diverses actions de mobilisations dans les différentes régions de France. Toute personne désirant s’impliquer dans une grande cause peut nous rejoindre.
Contacts et informations
Siège social : 96, rue Didot 75014 PARIS
Email : cpimouguet@maladiesrares.org
Téléphone : 07.89.90.34.30
Site internet : https://www.alliance-maladies-rares.org/